Sairaskertomus

 Tästä kirjoituksesta ei taida kovin iloista tulla. Sairauksista jotka aiheuttavat kipua ja epätoivon tunnetta on vaikea huumoriksi vetää. Mielenterveysongelmista pystyy kylläkin! Mutta tässä en minun mielenterveysongelmia kerro tarkemmin koska ne vaatii oman kirjoituksensa. Tässä kirjoituksessa lienee selitys myös sille miksi en aina kovin onnellinen ole ollut vaikka ulospäin saatan siltä näyttää. Mun menneisyydessä on erittäin paljon kärsitty kovia kipuja, traumatisoivia tilanteita, luovuttamisen tunnetta ja tulevaisuuden haaveiden menetyksiä pitkä-aikaissairauksien takia.

Ensimmäiset oireet alkoivat ollessani 16-vuotias. Olin opiskelemassa ammattikoulussa autonasentajaksi, koska haaveenani oli tulla automaalariksi ja halusin ennen pintakäsittelyalaa oppia autoista enemmän ja olen niistä lapsesta asti ollut aina kiinnostunut. Asuin silloin vielä äitini luona kun yhtenä aamuna heräsin olkapäät kipeänä. Luulin aluksi että kyse olis ollut jostain lihasjumista ja kävin fysioterapiassakin ja siellä annettiin mulle jopa jotain laserhoitoa. Näin 17 vuotta myöhemmin palatakseni nykyaikaan; Kyllä suoraan sanottuna vituttaa kärsiä samasta kivusta vielä tänä päivänäkin. Itseasiassa tässä kirjoittaessakin särkee ja tähän mennessä kipulääkityksenä on ollut Burana 800mg ja Panadol 1mg kolme kertaa tarvittaessa. Kroonista kipua ei saisi missään tapauksessa hoitaa näin pitkään tollasella lääkityksellä, sen voi vaikka jokainen googlesta katsoa.

Kyseistä kipua on kyllä vuosien varrella tutkittu monesti ultraäänellä, röntgenkuvilla ja magneettikuvilla ja löydöksiä on ollut jos jonkinlaista ja jotta pääsen jatkamaan sairaskertomustani kerron mahdollisimman lyhyesti mitä kaikkea on tähän mennessä löytynyt, odottelen parasta aikaa pääsyä magneetikuvaukseen. Kipu on paikantunut solisluihin ja luiden molempien päiden nivelkohtiin. Enhän mä 16 vuotiaana osannu tajuta että luissa vois olla kipua ni siksi mä aina sanon että olkapäihin sattuu. Oon parhaillani saanut kipupiikkiä perskankkuun ja kortisolipiikkiä solisluiden niveliin ja mikään ei oikeastaan ole lievittänyt kipua vaikka olisi millaisesta kovemmastakin kipulääkkeestä koitettu hakea apua.

SAPHO oireyhtymäksi kyseinen vaiva on todettu kesäkuussä 2016. Harvinainen sairaus jota vaikea kuvailla mutta jos pitäisi valita yksi sana joka sairautta kuvastaa on Helvetti. Se on aiheuttanut mulle niin pahoja tulehduksia että yksi tällä hetkellä Suomen parhaimmista lääkäreistä on konsultoinut mun vaivoista yliopistollista sairaalaa ja kaikkia hänen tuntemiaan reumalääkäreitä. Reumapoliklinikan jäsenenä olen ollut vuodesta 2008 asti ja näillä näkymin ei päättymisaikaa ole vielä näkyvillä pitkiin aikoihin. Parhaillani olen ollut yli vuoden työkyvyttömänä joten kerran elämässäni olen hakenut jo eläkettä ja tämä tapahtui myös vuonna 2016.

2013 vuonna sain kuopukseni. Synnytyksen jälkeen minulla oli selkeitä nivelreuman oireita. Olinhan jo reumapoliklinikalla vakiopotilaana ollut jo monet vuodet, pääsin melko nopeasti reumatutkimuksiin. Multa on etsitty reumatekijää verestä jo aikaisemminkin kerran tai pari aikaisemminkin ja kun minulle ei oltu vielä tuolloin ollut keksitty varsinaista sairautta, mulla oli diagnoosina seronegatiivinen nivelreuma. Tuolloin minun ensimmäinen reumalääkärini otti mut vastaan aina alle tunnissa jos kävelin sairaalan ovesta sisään kyseisen lääkärin oven taakse koputtamaan ja valittamaan kipua. Tänä päivänä tämmöinen toiminta olisi todella mahdotonta, joten ihan hyvään aikaan sairastuin koska ennen sai nopeammin apua. Seropositiivinen nivelreuma diagnoosi annettiin kouraan 21.5.2014, mikä kertonee sen että en mene lääkäriin valittamaan kipua ellei ole aivan pakko. Kyseinen sairaus minulta on poistettu kokonaan sairaustiedoista heti kun minulla todettiin SAPHO. Tää asia on suoraan sanottuna vituttanut mua erittäin monta vuotta joten viime kerralla kun kävin uudella reumalääkärilläni (joka ei ota minun mitään vaivaa tosissaan) lätkäisin viime käynnillä kyseisen B lausunnon sen pöytään ja kysyin että "Mitäs tälle sairaudelle on tapahtunut? Nivelreuma on kuitenkin hoitamattomana invalidisoiva ja oon tässä ollut ilman lääkitystä jo yli kaksi vuotta". Meni tohtori hiljaiseksi.

 Näihin kuluneisiin vuosiin on tosiaan kaikkea koettu. Vakavia ihosairauksiakin myöden jonka takia olen meinannut myös joutua ennenaikaisesti hautaan ilman omaa tahtoa ja tarkennukseksi kerrottakoon sen että olen ollut erittäin itsetuhoinen ja siitä tulossa erikseen oma kirjoitus, koska tässä kirjoituksessa käsittelen mun fyysisiä sairauksia. Ja SAPHO oireyhtymästä haluan myös kertoa erikseen omassa kirjoituksessa mikäli vielä innostun kirjoittelemaan. Saatan joskus innostua jostain ja kyllästyä, valokuvaukseen en ole vielä koskaan kyllästynyt.

Mutta jotta minun sairaskertomukseni ei vieläkään pääse loppuun asti vieläkään niin vihdoin pääsemme nykyaikaan. Syksyllä 2022 multa otettiin luuydinnäyte joka ei todellakaan ollut mikään hauska kokemus näin neulakammoiselle ihmiselle. Sen toimenpiteen aikana mä puristin hoitajan kättä kovempaa kuin lasten isän kättä synnyksien aikana. Sen toimeenpiteen jälkeen ku nousin pöydältä jäi vaa tuskanhikinen märkä läntti. Ja multa on jos jonkinlaista näytettä otettu kuten esimerkiksi vasemmasta rinnasta on otettu paksuneulanäyte magneettikuvalöydöksen takia, mutta se löydös ihme kyllä osottautui rintarauhasen hyvälaatuiseksi kasvaimeksi. Hassua että en odottanut saavani minkäänlaisia mullistavia uutisia kummastakaan näytteenotosta saatika laajasta rintakehän magneettikuvasta.

MGUS, eli lääkärikielellä monoklonaalinen gammapatia. Mulla toisinsanoen todettiin ollessani 32 vuotias että mulla on luusyövän ensiaste ja lääkäri ilmoitti minut sähköiseen syöpärekisteriin. Eli suomennettuna minulla ei vielä ole varsinaisesti syöpää joten minua ei hoideta koska sen on tutkittu aiheuttavan tässä vaiheessa sairautta vain pahentavan oireita. Verikokeissa joudun nyt ainakin toistaiseksi käymään puolen vuoden välein ja toistaiseksi hyvältä näyttää eli minulla on vielä ehkä vuosia jäljellä olla täällä kaikkien kiusaksi tai iloksi, miten sen kukin ottaa koska olen saanut kuulla eräältä henkilöltä hyvän syövän toivotukset ei-niin-iloiseen sävyyn.

Vaikka tästä tekstistä aika vakansävyinen tulikin niin en näitä sairauksia jaksa enää voivotella. Mä nautin jokaisesta aamusta joina saan herätä ja varsinkin jos olen lähes kivuton. Pikku reumakivut ei mua paljoo enää kiinnosta. Mä oon niin isoista kivuista kärsiny et synnytyksetki on niiden rinnalla tuntunu lastenleikiltä joten anteeksi kaikille niille joilla on synnytyspelkoa tai kokee että synnytys on ollut elämän kivuliain asia niin voin omasta kokemuksesta sanoa että on pahempaakin kipua. En toki vähättele ketään, kaikilla meillä on omat kokemukset. Toiset ihmiset ovat herkempiä kuin toiset, kipukynnys ei kenelläkään ole sama ja tätä listaa voi jatkaa vaikka kuinka pitkään jos haluaa.