Alkuräjähdys

 Tän blogin alku vaikuttaa alkavan ikävämmissä merkeissä. Mutta koen aiheelliseksi edellisen kirjoituksen innoittamana kertoa millaista elämää olen kipujen kanssa joutunut elämään. En tietty läheskään pysty kaikista kertomaan koska 17 vuoteen mahtuu monta viikkoa, päivää ja tunteja. Mun kivut on niin ennalta arvaamattomia ja koskaan ei tiedä kestääkö kipu vain hetken, tunteja, päiviä ja pahimmillaan mulla kivut on kestänyt yli vuoden. Solisluista toki kärsin yhä mutta mainitsen sen verran että on ollut joskus jopa pitkiäkin kausia kun ovat olleet oireettomat ja on harvinaisiakin päiviä kun en joudu syömään särkylääkettä koko päivänä. Vituttaa ku pitää aina niitäki kantaa mukana jos poistuu kotoa pidemmäksi aikaa. Reumakivut painottuu ainoastaan aamuihin; töpöttelen kuin vanha mummo pahimpina aamuina, en onneks joka päivä. Tosin eipä tästä montaa kuukautta ole kun yhtenä aamuna heräsin puhelimen soittoon ja onnekseni huomasin että mun kuulokkeet oli jääny illalla sängylle mun viereen ja oli vielä päällä ni ei tarvinnu nousta ettii puhelinta. Hetken siinä juteltuani päätin nousta sängystä mutta se ei sitte ollutkaan mikään läpihuuto juttu. Mä harvoin ääneen kivusta valitan mut sillo kyl tuli kyl "au" monta kertaa ja taisin mä kaikki mahdollisimmat kirosanatki käydä läpi ja puhuin samalla puhelimessa. Mä otin seinistä tukee et pystyin liikkuu, tosin se on menneisyydestä tuttu juttu ja toi kokemus on siihen kyl ihan lasten leikkiä. Mutta hyvä kuitenkin että tämä viimeisin kova kipu meni parissa tunnissa ohi, en tosin kuitenkaan koko päivänä täysin normaalisti kävellyt.

Näillä puheilla voi aloittaa taas sieltä nuoruudesta silloin kun elämän pitäis olla elämän parasta aikaa. Olihan se hieno tunne kun vihdoin on saavuttamassa täysikäisyyttä. Mä muutin omilleni silloisen poikaystävän kanssa viisi päivää sen jälkeen kun täytin 17-vuotta. Olin kyllä tosin jo kauan ennen sitä lähestulkoon muuttanut poikaystävän luo mutta osoitetiedot olivat äitini luona Mulla oli kissakin jo hankittuna ennen kuin virallisesti muutin pois (äiti ei suostunut koskaan hankkimaan lemmikkiä). Se kissa oli mulle hyvin rakas, oli suuri ilo saada 13 vuotta viettää yhteistä aikaa. Mutta siirrytään taas itse aiheeseen; olin 17 vuotias ja yhtenä aamuna heräsin ja olin selinmakuulla, avasin silmät ja nostin ensimmäisenä tietty päätä aikomuksena nousta ylös. Mä muistan sen aamun edelleen ku eilisen päivän. En saanu nostettu paljoo päätä ku mun koko kehon valtas järkyttävä kipu ihan kuin taikaiskusta, niskasta alaspäin kaikkiin niveliin ja lihaksiin sattu nii saatanasti et mä rupesin itkemään suoraan siltä seisomalta (tässä tapauksessa makuultani). Mun poikaystävä heräs heti ja hätääntyi, tosin en oo kyl itekkää kuullu kenenkää itkevän sillä tavalla miten mä itkin silloin.

Sen aamun jälkeen kesti monta kuukautta saada kivut rauhoittumaan ja eihän mua tosissaan aina otettu nuoren iän takia niinkuin ei oteta ihan joka kerralla vieläkään. Mulla tapahtui kehossa selkeästi joku alkuräjähdys, koska en ole vastaavaa aamua enää sen jälkeen (luojan kiitos) joutunut kokemaan. Erittäin kivuliaita kuitenkin aamut oli; Mä pidin pehmeitä tossuja sängyn vierellä valmiina koska paljaalla jalalla kävely sattui enemmän, otin seinistä tukea lähes joka aamu, välillä poikaystävä autto mua. Pahimmillaan se joutu auttamaan mua jopa vessassa käydessä, koska en pystynyt omin avuin nousemaan tai istumaan. Tollasta elämää ei ihan jokainen terve teini-ikäinen odottais et tapahtuu just ennen ku täyttää 18 vuotta. Syntymäpäivänä pystyin jotenkuten kävelemään joten kyllä mä baarissa bissellä kävin ikääntymisen kunniaks ja poikkeuksellisesti kerrankin täysi-ikäisenä (baari oli entuudestaan tuttu viimeiset kaksi vuotta). 

Mä olen siis aloittanut aikuisten elämäntyylin jo 13 vanhana, johtunee varmaan siitä koska vietin paljon aikaa itseäni 10 vuotta ja toisinaan myös reilusti yli vanhempien henkilöiden seurassa. Lapsena mä pidin mummolaa enemmän kotina kuin mitään muuta paikkaa. Näin jälkikäteen ajateltuna en edes häpeä asiaa koska multa on kuitenki sairaudet vieny paljon iloa vapautta mitä nuorena mulla oli. En varmasti ole ensimmäinen enkä varmasti myös viimeinen joka aloitti "aikuisuuden" liian ajoissa. Lapsetkin sain 20- ja 22-vuotiaana, eli nuorena. Tuntuu et ainaki osa mun nuoruuden hölmöilyistä on kääntynyt mun onneksi. Mulla saattaa käydä vielä hyvä tuuri että pääsen näkemään lapsenlapsiakin jos niitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Elämäni hirveimmän päivän jälkeen 2008 päädyin reumapoliklinikalle potilaaksi ja tosiaan sillä tiellä edelleen ollaan. Mulla on näiden vuosien aikana ollut kaksi eri vakituista reumalääkäriä ja kummallakin on sama etunimi. Ensimmäinen lääkäri lopetti työt kunnallisella heti sen jälkeen kun oli todennut minulla olevan SAPHO oireyhtymän (syndrooma siihen aikaan). Nyt googlettamalla löytyy yksityisen terveydenhuollon konsernin sivuilla lyhyesti kuvaus "Yksi maailman parhaimmista lääkäreistä". Yritin uteliaisuutta katsoa koska olisi seuraava vapaa aika, mutta ainakaan yksityishenkilönä en löytänyt vapaata aikaa edes vuodenkaan päähän. Mulle on kunnallinen puoli tilannut useasti ulkopuolelta erikoislääkärin koska mun vaivat ovat olleet erittäin poikkeavia ja osittain haastavia.